Nous avons accueilli lors de cette réunion 13 aidants (7 filles, 1 fils, 2 épouses, 1 époux, 1 gendre et 1 voisine).
Nous avons remis à chacun des participants une chemise avec divers documents utiles à leur information (les ateliers de prévention de l’AG11, la plaquette du CLIC, l’intervention de Viviane BRUNEAU avec des adresses de sites, une affichette de la bibliothèque Faidherbe pour le port de livres à domicile).
A 18h10, Viviane BRUNEAU introduit la réunion en présentant l’association et le service de soins et passe la parole à Michèle GUIMELCHAIN BONNET. Nous n’avons pas choisi de thème cette année mais fait le choix de répondre aux questions des participants. Michèle GUIMELCHAIN BONNET assure des entretiens individuels avec les aidants des patients suivis par le service, au cours de la prise en charge et parfois après. Par des exemples de situations concrètes, elle présente un ensemble de signes d’épuisement:
- Je me couche fatigué et je me lève fatigué, le sommeil ne m’a pas permis la détente physique ou morale
- J’oublie souvent et la liste des choses à ne pas oublier est infinie
- J’ai faim tout le temps ou au contraire je n’ai plus faim. Ce n’est plus comme avant
- J’ai besoin de stimulant pour tenir le coup, quel qu’il soit et je peux devenir dépendant de celui-ci
- J’ai des paroles malheureuses envers la personne dont je prends soin, je la néglige, je suis malheureux.
Michèle GUIMELCHAIN BONNET insiste sur la nécessité de voir quelqu’un d’extérieur à la situation, quel que soit l’interlocuteur mais en insistant sur la neutralité de celui-ci et sa non implication dans la situation. La personne accompagnée évoluera sereinement si l’aidant va bien. A l’inverse si l’aidant se néglige par fatigue, la personne qu’elle aide sera négligée et tout le monde peut se diriger vers une situation de maltraitance. La négligence est le premier pas que l’on fait vers la maltraitance. Tout le monde a « un chagrin fou ». C’est la mission des intervenants extérieurs que de prévenir ce chagrin.
Les interventions et les questions suivantes sont posées :
- Comment se faire aider ? quel est l’intérêt d’un traitement antidépresseur ?
MGB : les médicaments peuvent casser l’engrenage mais la parole est indispensable et doit accompagner la prescription
- Les activités (dessin, lecture…) sont des stimuli pour les personnes suivies par le service mais qu’en est-il des stimuli pour les aidants ?
MGB : il est important que l’aidant s’octroie du temps pour lui
- Certains couples sont soudés et ne se donnent pas l’autorisation de prendre du temps pour éviter l’épuisement
MGB : c’est souvent une histoire ancienne et longue. « mes creux pour tes bosses ». Il est nécessaire de continuer de voir des gens, sa famille, ses amis, continuer les sorties, faire entrer la vie pour éviter le processus mortifère. Les accueils de jour sont une des possibilités de sortie encadrée pour l’aidé et un moment pour souffler pour l’aidant
- C’est difficile de faire le deuil avant l’heure
MGB : la vie doit continuer et l’isolement est contraire à la vie
- C’est difficile de partir l’esprit tranquille, de trouver le répit
MGB : il faut savoir déléguer, apprendre à décrocher, savoir demander de l’aide aux personnes qui ne demandent que cela et qui parfois ont renoncé face à une situation fusionnelle du couple aidant-aidé. L’aidant doit éviter de « s’accrocher » et ne pas fermer la porte aux sollicitations de l’entourage. La situation d’ « aidance » engendre parfois certaines attitudes contre lesquelles il faut lutter pour ne pas rétrécir le champ social.
- Comment s’adapter, répondre, communiquer avec les personnes atteintes de maladies type Alzheimer ?
MGB il existe des formations et des informations peuvent être apportées. France Alzheimer par exemple.
- Entre le diagnostic et la mise en place d’aides, c’est un parcours du combattant. Peu de médecins traitants sont en mesure de donner les informations.
VB et BA : il est vrai qu’il faut trouver le bon interlocuteur mais il faut tout de même faire le constat que grâce à la participation des différents professionnels à la filière et au CLIC ou MAIA, les professionnels connaissent les missions des uns et des autres et transmettent les information. Le site de la CNSA est une mine de renseignements utiles.
- La multitude des intervenants du domicile est un vrai « casse tête » pour l’aidant et avoir les réponses adaptées aux demandes prend du temps. On perd patience….
Viviane BRUNEAU propose de poursuivre la discussion autour d’un verre et des petits fours. Elle rappelle qu’un questionnaire se trouve dans les chemises et que des questions peuvent être posées. Nous tenterons d’y répondre dans la mesure du possible. Pour rencontrer Michèle GUIMELCHAIN BONNET il suffit de contacter les coordinatrices qui feront le lien. Elle propose aux personnes intéressées et qui peuvent consacrer du temps à la révision du règlement de fonctionnement de l’indiquer également sur le questionnaire. Elle remercie l’ensemble des personnes présentes de leur participation.
La soirée se termine vers 20h30.