Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic

Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic

par | 18 Mai 2018 | Aide aux aidants | 0 commentaires

Le Grand témoin – La parole aux aidants

 

En cliquant sur la photo ci-dessous vous serez dirigé vers la page du site internet de Vivre FM vous permettant d’écouter l’émission du 11 mai 2018.

 

En voici le résumé:

« En 2013, Yannick Schraen a vécu une terrible paralysie progressive sans que les médecins ne puissent expliquer de quoi il souffrait. Traité d’affabulateur, le jeune homme a même été – pire encore – interné en psychiatrie, alors qu’il ne pouvait plus marcher et souffrait de fortes douleurs. Yannick et sa mère Diane, à ses côtés à chaque instant pendant 11 mois, reviennent sur leur parcours du combattant jusqu’à ce que le diagnostic de la maladie de Lyme soit enfin posé et qu’un simple traitement antibiotique ne guérisse l’adolescent.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». »

Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic

Autisme : aider son enfant à vivre avec « l’étiquette » du handicap

par | 18 Mai 2018 | Aide aux aidants | 0 commentaires

Le Grand témoin – La parole aux aidants

 

En cliquant sur la photo ci-dessous vous serez dirigé vers la page du site internet de Vivre FM vous permettant d’écouter l’émission du 27 avril 2018.

 

En voici le résumé:

« Frédérique Préel est la maman de Simon, enfant avec autisme âgé aujourd’hui de 11 ans. Rédactrice en chef de Version Femina, elle raconte le très long chemin vers l’autonomie parcouru par son fils et le quotidien de sa famille dans le livre « Toi, mon vivant poème », paru aux éditions Leduc.s. Comment trouver une place à l’école et articuler l’emploi du temps entre le SESSAD, le collège et l’orthophoniste ? Comment aider son enfant sans l’enfermer dans son autisme et sans délaisser ses frères et sœurs ? Témoignage d’une maman courage.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». »

Compte-rendu de la réunion des familles du 05 février 2018

Compte-rendu de la réunion des familles du 05 février 2018

par | 26 Avr 2018 | Aide aux aidants, Uncategorized | 0 commentaires

Nous avions envoyé 85 invitations.

Nous attendions 14 personnes pour 12 patients concernés.

La météo n’a pas été favorable. Le jour même, 5 participants ont prévenu qu’ils ne se déplaceraient pas.

Ce sont donc 9 « aidants » qui se sont déplacés pour 9 patients. Parmi eux : 5 hommes et 4 femmes ;

3 filles, 2 fils, 1 épouse, 1 neveu et 2 amis.

Nous avons remis à chacun des participants une chemise avec divers documents utiles à leur information (les ateliers de prévention de l’AG11, la plaquette du CLIC, l’intervention de Viviane BRUNEAU avec des adresses de sites dont CNSA).

A 18h10, Viviane BRUNEAU fait une introduction (cliquez pour avoir le texte)  et passe la parole à Michèle GUIMELCHAIN BONNET qui fait un exposé sur le « refus de soins ».

On désigne ainsi l’abandon par la personne âgée des principes élémentaires : se laver, se lever, se nourrir… Elle n’a plus envie de rien ! Ce syndrome peut se rencontrer chez des plus jeunes également. Il faut considérer que vivre c’est fatigant ! Dans les maisons de retraite, des résidents demandent à aller se coucher vers 16h… ce que les familles admettent mal. La personne âgée qui commence à « décrocher » un peu, exprime que c’est suffisant, qu’elle souhaite cesser de vivre avant la « décrépitude finale »… Famille mais aussi professionnels supportent cela très mal. La diminution liée à l’âge devient souffrance et cela « casse le moral » comme la perte de mémoire liée aux difficultés de concentration, les difficultés de communication liées à des difficultés de concentration et à une perception auditive diminuée. Le refus d’appareillage « c’est cher et cela… fait vieux ! » Tout cela fait que la personne s’enferme dans sa bulle, voyant tout en négatif et sort de la vie active, se laisse aller. Cette mécanique est difficile à combattre, on n’est plus dans le rationnel, inutile de raisonner car cela mène au conflit.

Comment sortir de ce conflit ? Toujours en contournant l’obstacle car le discours raisonné n’a plus de sens. « Fais le pour moi » est absurde ! Ne pas crier, la colère est inopérante et aggrave.

Il faut NÉGOCIER : « Pas de douche ? OK ! On lave quoi et où ? » Chercher à faire ressortir le bien être, le plaisir à être propre avec des vêtements propres. Faire ressortir le soulagement que cela apporte. Ou encore proposer autre chose : les ongles ? Faire exprimer toutes les objections et y pallier. Rester seul avec le patient, sans témoin, sans l’aidant qui pourra profiter d’un temps pour lui… Souvent cela suffit pour que le patient accepte ce qu’il refusait !

Il faut donner un but, entraînant la nécessité, l’envie de s’habiller etc… Rester inscrit dans une vie sociale, ne pas rétrécir le champ d’activité. Avoir un objectif de mouvement chaque jour. Il y a toujours à vivre ! Projet de soin individualisé du Service de Soins Infirmiers À Domicile : projet de vie ! La famille ne doit pas baisser les bras : Nécessité de l’Aide aux aidants.

Deux hommes vont prendre la parole pour évoquer, l’un: son père qui décline sans incident, l’autre: une amie de sa famille présentant des troubles du comportement. Un autre parle de sa mère très entourée par toute la famille et qui ne leur pose pas problème. Enfin une femme parle du lourd problème posé par sa mère qu’elle a dû prendre chez elle à la mort brutale de son père. Le conflit est aigu et Madame GUIMELCHAIN BONNET lui propose un rendez-vous pour venir lui en parler.

La soirée se termine autour d’un pot au cours duquel les échanges se sont poursuivis.

Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic

Émission radio « le grand témoin – la parole aux aidants » du 16/03/2018 sur Vivre FM

par | 26 Avr 2018 | Aide aux aidants | 0 commentaires

Le Grand témoin - La parole aux aidants

 

En cliquant sur la photo ci-dessous vous serez dirigé vers la page du site internet de Vivre FM vous permettant d'écouter l'émission du 27 avril 2018.

 

En voici le résumé:

"Frédérique Préel est la maman de Simon, enfant avec autisme âgé aujourd’hui de 11 ans. Rédactrice en chef de Version Femina, elle raconte le très long chemin vers l’autonomie parcouru par son fils et le quotidien de sa famille dans le livre « Toi, mon vivant poème », paru aux éditions Leduc.s. Comment trouver une place à l’école et articuler l’emploi du temps entre le SESSAD, le collège et l’orthophoniste ? Comment aider son enfant sans l’enfermer dans son autisme et sans délaisser ses frères et sœurs ? Témoignage d’une maman courage.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux »."

Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic

Émission radio « le grand témoin – la parole aux aidants » du 09/03/2018 sur Vivre FM

par | 26 Avr 2018 | Aide aux aidants | 0 commentaires

Le Grand témoin - La parole aux aidants

 

En cliquant sur la photo ci-dessous vous serez dirigé vers la page du site internet de Vivre FM vous permettant d'écouter l'émission du 27 avril 2018.

 

En voici le résumé:

"Frédérique Préel est la maman de Simon, enfant avec autisme âgé aujourd’hui de 11 ans. Rédactrice en chef de Version Femina, elle raconte le très long chemin vers l’autonomie parcouru par son fils et le quotidien de sa famille dans le livre « Toi, mon vivant poème », paru aux éditions Leduc.s. Comment trouver une place à l’école et articuler l’emploi du temps entre le SESSAD, le collège et l’orthophoniste ? Comment aider son enfant sans l’enfermer dans son autisme et sans délaisser ses frères et sœurs ? Témoignage d’une maman courage.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux »."