Que faire du déni de la maladie de son proche aidé ?

— difficulté d’admettre la diminution de ses capacités

— peur de faire de la peine à l’entourage

— certains troubles se caractérisent par l’ignorance du trouble

1. Que dit-on vraiment quand on parle de déni ?

Le déni est une notion théorisée par Sigmund Freud, fondateur de la psychanalyse.

C’est le refus de reconnaître la réalité, c’est une tentative de la nier parce qu’elle est difficile à accepter, parce que cette réalité est traumatisante pour la personne. Le déni peut porter sur un sentiment ou une émotion, mais aussi sur des faits qui se sont produits.

Le déni est donc un mécanisme inconscient de défense et de conservation. La personne dans le déni d’un fait ou d’une situation évite de voir la réalité telle qu’elle est.

Ce mécanisme de défense inconscient constitue une protection nécessaire devant la réalité si angoissante qu’elle peut provoquer un effondrement psychique. Il permet de préserver le sentiment de sécurité et protège.

L’exemple le plus volontiers cité est le déni de grossesse que l’on rencontre chez des femmes qui ne se rendent pas compte qu’elles sont enceintes car elles ne présentent aucun signe de grossesse jusqu’au jour de l’accouchement. Leur entourage non plus n’a rien vu.

Le plus souvent se rendre compte que l’on perd ses moyens dans différentes situations de la vie quotidienne peut être assimilé à un événement traumatisant. On comprend dès lors que pour se protéger, la personne qui fait ce constat ait une posture d’évitement, qu’elle soit dans le déni de ses troubles.

2. Dans certains cas, le mot déni est utilisé de façon abusive car en fait la personne se rend compte de ses problèmes mais elle les minimise car elle veut épargner ses proches, ne pas leur faire de peine, ne pas les angoisser. Cette façon de faire est assez souvent le cas dans le début des troubles de la mémoire. La personne voit qu’elle ne sait plus où elle en est, alors elle ruse pour que cela ne se remarque pas. Ne pas faire de peine à l’entourage est une véritable préoccupation pour les malades qui pensent qu’en ne parlant pas de leurs problèmes, ceux-ci seront invisibles. C’est évidemment le contraire qui se produit, plus on masque, plus le problème apparaît et même parfois est perçu plus grand qu’il n’est.

3. Autre situation, enfin, celle où les troubles eux-mêmes, par leur nature, empêchent la personne de s’apercevoir qu’elle est malade. C’est le cas dans de nombreuses maladies psychiatriques et aussi dans certains états confusionnels que l’on rencontre dans les troubles liés à la neurodégénérescence. La personne n’est pas dans le déni, elle n’est plus du tout dans la réalité. Un autre monde est devenu son univers, celui qui était le sien avant la survenue de la maladie. Comme si le temps s’était arrêté.

Un bel exemple est celui d’une dame de plus de 95 ans à qui « le jeune médecin » demandait « en quelle saison sommes-nous ? » et la dame de répondre « il n’y a plus de saison, mon bon. »

Façon adaptée de masquer une perte de mémoire flagrante et un certain avancement dans la maladie d’Alzheimer.

4. Comme on dit en médecine, conduite à tenir : surtout ne pas faire un enjeu à tous prix de la prise de conscience des troubles.

Le maitre mot devrait être sécuriser la personne, les lieux, les actions. Sécuriser au sens de mettre en sécurité.

Il est inutile voire cruel de vouloir gagner absolument un combat qui n’a aucun intérêt pour le malade et pas beaucoup pour l’aidant.

Michèle Guimelchain-Bonnet

Anticiper les changements

1. La perte d’autonomie d’une personne a un retentissement sur tout son entourage. Quand il y a recours à un service de soins comme l’AG11, les personnes valides vont avoir de nouvelles fonctions dans la maison.

Elles deviennent des aidants même quand elles ne connaissent pas ce mot ni ce rôle. Et pour certains, il est parfois difficile de s’y adapter.

La réunion d’évaluation des infirmiers coordinateurs est intéressante puisqu’elle permet de dire avec un peu d’avance ce qui pourrait se passer, quelle sera l’évolution de la personne aidée et surtout l’évolution de ses besoins.

2. Les besoins justement sont de différents registres.

Il y a les besoins de soins physiques, d’hygiène, les besoins alimentaires, les besoins de sociabilité.

Et pour répondre au mieux à ces besoins de la personne aidée, il faut parfois du matériel adapté : lit médicalisé, fauteuil spécifique, chaise percée, et autres instruments.

La perspective de ces outils qui prennent de la place, qui transforment un peu la maison en hôpital (c’est ce que disent les familles) est souvent mal vécue par la famille qui retarde autant que possible l’arrivée de ce matériel. Or, même si tout cela est encombrant, les matériels facilitent le travail pour les soignants, au bénéfice de la personne aidée et de sa famille.

Concernant les besoins d’hygiène et de toilette, il faut parfois apporter quelques changements dans la salle de bain ou les WC. Et les prévoir avant d’être obligé de les faire dans l’urgence.

Il va en être de même pour l’alimentation qui nécessite une adaptation immédiate autant dans la forme que dans les goûts de la personne aidée. Donc avoir un mixer qui fonctionne …par exemple.

Enfin, il est bien de ne pas négliger la sociabilité, autant pour la personne aidée que pour l’aidant. La perte d’autonomie ne devrait pas entrainer, dès le début des troubles éventuels, la perte de liens avec les autres.

Même si l’aidant est celui qui connaît l’aidé depuis le plus longtemps, il ne connaît peut-être pas toutes les ressources qui lui restent ni a contrario tous les manques dont il souffre. C’est la raison pour laquelle le regard neuf des soignants est intéressant car ils voient ce que la personne elle-même ne voit plus ni ce que son entourage ne voit plus non plus.

3. la réorganisation de la vie quotidienne est un élément difficile à envisager pour les familles mais c’est pourtant indispensable. Aussi rapidement que possible pour ne pas se couper de tout son univers habituel.

Enfin penser aux directives anticipées, penser à désigner officiellement la personne de confiance.

Michèle Guimelchain-Bonnet

Mme GUIMELCHAIN fait un exposé sur le thème choisi : la prise en charge des patients est lourde pour tous les aidants, familiaux comme professionnels. Il y a besoin de « soupapes » pour diminuer la pression pesant sur tous.

Pour les aidants familiaux, la bonne volonté ne suffit pas et il est important de savoir faire appel aux professionnels, leur faire confiance et aménager au mieux la situation pour que le professionnel puisse faire son travail. Il s’agit d’une collaboration et le rôle de chacun est déterminé par le SSIAD.

L’exemple est donné d’un patient dont l’épouse a su s’effacer dès que le professionnel a commencé son travail. Il est important que l’entourage puisse expliquer ce qui empêche la confiance…

Le soignant doit être rassurant. Il arrive que le regard « étranger » du soignant apporte du positif… Rien ne doit rester figé.

À 1’AG11, les soignants sont plus jeunes que les patients et leur entourage immédiat, ce qui peut poser problème. Si tout se fait « autour » de la personne aidée, on peut parvenir à la complémentarité des aidants. Il est essentiel d’ajuster au mieux les réponses aux besoins réels, de communiquer… Il y a à trouver le ou les moyens de transmettre les infos : petit message laissé par le soignant sur ce qui l’aurait intrigué, signalement par la famille des événements inhabituels dans la vie du patient… Cette transmission est importante pour tout le monde.

Une fille de patiente parle de sa mère qui ne dit jamais rien aux soignants mais se plaint beaucoup à elle ensuite… Il faut souvent expliquer que c’est le soin qui est « méchant » … Chaque étape du soin doit être expliquée. À l’AG11, on peut « parler » …

Une fille de patient complimente pour la transmission de l’info.

Problème rencontré par un mari « aidant » qui, malentendant, a des difficultés à communiquer avec les soignants vu leur manque de temps pour écouter … Enfin, une longue discussion concernant les « sur chaussures », problème complexe donnant lieu à un long échange… Quelqu’un demande si l’horaire ne pourrait pas être plus précis… un appel le matin à l’AG11 est alors nécessaire. Une femme se fait expliquer le rôle du rééducateur de psychomotricité dont on chante les louanges. Pour terminer, quel thème aimeraient-ils voir traiter… ?

Danièle FAURE-RENAUD

Le 02 octobre 2023 à 17h30, 5e Rencontre des aidants : L’indifférence de la famille face au « sacrifice de l’aidant.

En attendant, vous pouvez consulter les comptes-rendus des réunions précédentes en cliquant sur chacune d’elles :

– Première rencontre des aidants du 03 octobre 2022

– Deuxième rencontre des aidants du 05 décembre 2022

– Réunion des aidants familiaux du 06 février 2023

– Troisième rencontre des aidants du 06 mars 2023

– Quatrième rencontre des aidants du 16 mai 2023

Pourquoi soutenir les aidants (?)

L’aide apportée par un aidant familial est triple :

1/ l’aidant familial apporte un soutien logistique, au minimum une supervision des différents professionnels qui interviennent auprès de la personne aidée. Pour des raisons financières, certains aidants familiaux sont amenés à occuper une véritable fonction d’auxiliaire de vie auprès de ceux dont ils s’occupent.

2/ l’aidant familial apporte un soutien moral en termes de présence et de réconfort. L’irruption de la maladie et l’incapacité à accomplir un certain nombre d’actes de la vie quotidienne modifie l’équilibre relationnel au sein de la famille et les liens affectifs. Cela peut être très douloureux à vivre et lourd psychologiquement.

3/ l’aidant familial participe parfois aux soins de la personne (toilette, prise des médicaments…) pour des raisons organisationnelles. En effet, à domicile, il ne peut pas y avoir du personnel soignant 24h sur 24. Mais on peut s’interroger sur le bien-fondé de devoir laver son parent ou lui changer sa protection…

OR L’AIDANT FAMILIAL N’EST, PAR DÉFINITION, PAS UN AIDANT PROFESSIONNEL.
Il ne sait pas faire malgré l’amour et la bonne volonté.

Il a donc besoin d’être aidé pour aider efficacement son parent.

Les difficultés principales que rencontrent les aidants

Les aidants sont plongés dans une situation à laquelle ils ne sont pas préparés. Il en résulte assez souvent des difficultés pour eux et pour leur famille proche quand ils en ont une, leurs propres enfants surtout s’ils sont jeunes, et leur conjoint. La place de l’emploi est aussi bousculée entre les emplois demandés à temps partiel ou même les emplois suspendus et la poursuite d’une carrière qui se fait en jonglant avec toutes les contraintes.

Les implications psychologiques de la place d’aidant

Occuper la position d’aidant n’est pas simple, non pas seulement à cause des multiples questions matérielles que cela soulève, mais occuper cette position réveille en effet en chacun d’entre nous des images nombreuses, de tonalités affectives très diverses et toutes mêlées. Comment faire le tri, comment accepter ce que l’on juge inacceptable et qui est pourtant bien présent en nous ? Par exemple tous les sentiments négatifs que l’on peut ressentir vis à vis de la personne que l’on va aider…et tant d’autres questions liées aux histoires des uns et des autres et qui ressurgissent à l’occasion de la fragilisation de la personne aidée.

Cela entraîne forcement des remaniements dans la famille, en termes de lieu, de place, de partage de l’espace. Le temps aussi est transformé, le travail salarié pour les actifs. L’intimité n’est plus la même et la présence d’un tiers peut devenir lourde à la longue.

Les familles conservent un rôle d’aidant même quand le malade est hébergé dans un centre de soin.

« LE SOIGNANT EST UN AIDEUR D’AIDANT »

Le soignant est le plus proche interlocuteur de l’aidant et c’est donc lui qui repère le premier les difficultés dans lesquelles se débat l’aidant. Par sa présence parfois quotidienne, il est le plus proche de l’aidant et peut se « permettre » de le mettre en garde par rapport à une certaine lassitude voire une fatigue trop grande.
Le soignant est un professionnel qui voit les façons de faire de l’aidant, façons pas toujours bien adaptées. Il est donc le mieux placé pour alerter l’aidant et lui proposer de trouver de l’aide.

L’aidant familial n’a pas d’équipe ni de chef de service pour parler des points qui l’embarrassent. Il n’a pas non plus de groupe d’analyse des pratiques professionnelles.
Par contre, il a à sa disposition des groupes de parole, des consultations psychologiques et il faut qu’il utilise ce qui est proposé pour être plus efficace dans son rôle d’aidant sans y « laisser des plumes » !

Michèle Guimelchain-Bonnet

« Mémoire d’éléphant ou trou de mémoire, quels sont les mécanismes à l’œuvre pour expliquer la mémoire et comprendre ses troubles ?
La mémoire est l’une des grandes fonctions psychiques.
La mémoire est inséparable de la conscience de soi, indissociable de l’imagination et elle assure l’unité du moi, c’est à dire du sujet.

La mémoire est souvent évoquée lorsqu’elle vient à manquer. Pourtant on peut l’étudier de façon positive : la mémoire est la capacité d’évoquer des souvenirs et celle de conserver des informations. Les souvenirs, proches ou lointains, sont enregistrés, conservés et restitués grâce à la mémoire.

 L’étude de la mémoire remonte à l’Antiquité, mais elle n’a pris tout son essor scientifique qu’à partir de la toute fin du XIXe siècle, avec les progrès de la psychophysiologie et des différentes techniques d’enregistrement de l’activité cérébrale. Aujourd’hui, on s’intéresse plus particulièrement aux structures nerveuses qui jouent un rôle dans la mémoire.

Les chercheurs en sciences humaines, comme les psychanalystes, se préoccupent de la mémoire. De même, philosophes, écrivains et poètes se sont intéressés à cette fonction. A certains égards, les historiens sont à leur façon aussi des gardiens de la mémoire. Enfin, les politiques font cas, eux aussi, de la mémoire collective, en particulier à travers ce que l’on nomme aujourd’hui le devoir de mémoire.

La mémoire épisodique : se rappeler de ce qu’on a fait la veille, le rendez-vous chez le dentiste ou l’anniversaire d’un ami sont des souvenirs personnels et autobiographiques pour lesquels le contexte de mémorisation est extrêmement important.

La mémoire sémantique : dans le même temps, la connaissance des règles de grammaire, le nom des capitales des pays du mondes ou la connaissance des objets et de leur utilité représente un savoir général pour lequel le contexte de mémorisation a peu d’importance. Bien que ce savoir ait initialement été un savoir épisodique, il s’est transformé en savoir sémantique puisque le contexte de mémorisation temporel et spatial a été oublié. Ce type de connaissances appartient à la mémoire sémantique qui nous permet de facilement énoncer des noms de fleurs ou donner le mot qui correspond à telle définition.

La mémoire implicite : en même temps que ces éléments de la mémoire « explicite », qui correspondent à une recherche volontaire et consciente de l’information mémorisée, il existe également un mode automatique pour récupérer les données stockées. Dans ce cas, des mécanismes de la mémoire « implicite » sont sollicités, qui regroupent par exemple tous les savoir-faire tels que jouer au piano, faire du vélo, conduire une voiture, etc. Ce sont des choses que nous faisons automatiquement mais qui malgré tout font appel à des connaissances que nous avons accumulées dans notre mémoire procédurale (savoir que positionner ses mains de telle façon va rendre tel son sur le piano ou qu’appuyer sur telle pédale va faire ralentir la voiture).

Les psychologues ont étudié les mécanismes d’enregistrement, de stockage et de récupération de l’information. Ils ont décrit deux mémoires différentes.

— La mémoire immédiate est la reconstitution des faits d’un passé récent
— La mémoire différée est la reconstitution d’un plus lointain passé.

De plus, ils ont mis en évidence les caractéristiques propres à la mémoire humaine, c’est à dire ses aspects affectifs et sociaux. On parle parfois de mémoire affective ou de mémoire émotionnelle.

Les biologistes considèrent que « les cellules et les tissus sont capables de mémoire, d’une mémoire élémentaire mais réelle, qui comporte des phénomènes aussi variés que l’immunisation ou l’accoutumance aux drogues. […] La mémoire du système nerveux permet des acquisitions complexes qui dépendent de conditionnements et d’apprentissages. Ce sont les acquisitions qui se rattachent à nos habitudes comme marcher, manger ou conduire un véhicule. ». La rétention à long terme c’est à dire la conservation des souvenirs est améliorée par le nombre de répétitions : c’est ce qu’on appelle l’apprentissage par cœur. En outre, si la personne est motivée et si les contenus des souvenirs sont forts (agréables ou pas), la rétention est meilleure.

Les cliniciens, médecins et neuropsychologues, étudient les troubles de la mémoire ainsi que leurs conséquences sur la vie quotidienne des personnes atteintes.

Les maladies de la mémoire se caractérisent du point de vue du sujet par un oubli ou par une difficulté à retenir, parfois aussi par une difficulté d’apprentissage et de rappel des informations. Il est très difficile d’apprécier objectivement les difficultés d’une personne à apprendre ou à redonner les informations. Des épreuves spécifiques sont donc utilisées pour faire cette évaluation. C’est ce que l’on nomme les tests de mémoire. Ils sont évidemment très différents des petits jeux des magazines (appelés test abusivement).

Les troubles de mémoire peuvent être isolés mais ils peuvent aussi être associés à d’autres troubles cognitifs[1].

Le public pense toujours aux démences quand il existe un trouble de la mémoire. En fait, bien d’autres causes peuvent être à l’origine de ce trouble. Des lésions peuvent l’expliquer et parfois un état psychologique perturbé. Un sommeil de mauvaise qualité provoque une mémoire défaillante, un état dépressif sévère aussi. Il n’est possible de parler de maladie dégénérative de type Alzheimer que quand plusieurs troubles sont associés (mémoire, humeur, sommeil, etc.).

Dans la pratique soignante, un trouble de mémoire inattendu peut avoir valeur de symptôme. Il convient donc de le signaler au médecin voire au neurologue. Chez les personnes âgées ou malades, la mémoire est volatile, elle semble parfois fragile.

C’est pourquoi il est souvent préférable de ne pas insister face à quelqu’un qui ne se souvient plus… Surtout, ne pas faire du rappel du souvenir un enjeu de pouvoir ! Nombreuses sont les personnes dont la mémoire est défaillante qui s’en plaignent et disent comme elles se sentent diminuées. L’insistance pourrait mettre mal à l’aise la personne sans pour autant l’aider. Par contre, on sait aujourd’hui que la stimulation des personnes atteintes de maladies dégénératives peut ralentir un peu l’évolution péjorative des troubles. Dans les EHPAD[2], cette stimulation a souvent lieu dans des « ateliers mémoire », parfois animés par des aides-soignants. On y fait des jeux simples à propos des informations vues à la TV, des rappels de mots au cours de petits exercices, de calcul mental. Quand cela est possible, on peut donner aux personnes dont la mémoire est très défaillante, des indices qui vont déclencher la capacité de rappel. Les indices sont divers, la première lettre du mot recherché, le nom d’une personne impliquée dans le souvenir… Ainsi les mots qu’elles cherchent leur reviennent. Ce qui compte alors beaucoup est la satisfaction affective de retrouver le souvenir.« 

[1] qui a trait à l’intelligence comme capacité d’apprendre

[2] établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes