L’AG 11 chez Antoine Bourdelle

Depuis octobre 2022, le Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) de l’AG 11 propose aux personnes accompagnées, leurs aidants et aux soignants de se réunir dans les locaux de l’association pour chanter… et danser !

Voici un aperçu de l’ambiance festive qui règne lors de ces rassemblements. 

Cliquez sur l’image de gauche.

Que faire du déni de la maladie de son proche aidé ?

— difficulté d’admettre la diminution de ses capacités

— peur de faire de la peine à l’entourage

— certains troubles se caractérisent par l’ignorance du trouble

1. Que dit-on vraiment quand on parle de déni ?

Le déni est une notion théorisée par Sigmund Freud, fondateur de la psychanalyse.

C’est le refus de reconnaître la réalité, c’est une tentative de la nier parce qu’elle est difficile à accepter, parce que cette réalité est traumatisante pour la personne. Le déni peut porter sur un sentiment ou une émotion, mais aussi sur des faits qui se sont produits.

Le déni est donc un mécanisme inconscient de défense et de conservation. La personne dans le déni d’un fait ou d’une situation évite de voir la réalité telle qu’elle est.

Ce mécanisme de défense inconscient constitue une protection nécessaire devant la réalité si angoissante qu’elle peut provoquer un effondrement psychique. Il permet de préserver le sentiment de sécurité et protège.

L’exemple le plus volontiers cité est le déni de grossesse que l’on rencontre chez des femmes qui ne se rendent pas compte qu’elles sont enceintes car elles ne présentent aucun signe de grossesse jusqu’au jour de l’accouchement. Leur entourage non plus n’a rien vu.

Le plus souvent se rendre compte que l’on perd ses moyens dans différentes situations de la vie quotidienne peut être assimilé à un événement traumatisant. On comprend dès lors que pour se protéger, la personne qui fait ce constat ait une posture d’évitement, qu’elle soit dans le déni de ses troubles.

2. Dans certains cas, le mot déni est utilisé de façon abusive car en fait la personne se rend compte de ses problèmes mais elle les minimise car elle veut épargner ses proches, ne pas leur faire de peine, ne pas les angoisser. Cette façon de faire est assez souvent le cas dans le début des troubles de la mémoire. La personne voit qu’elle ne sait plus où elle en est, alors elle ruse pour que cela ne se remarque pas. Ne pas faire de peine à l’entourage est une véritable préoccupation pour les malades qui pensent qu’en ne parlant pas de leurs problèmes, ceux-ci seront invisibles. C’est évidemment le contraire qui se produit, plus on masque, plus le problème apparaît et même parfois est perçu plus grand qu’il n’est.

3. Autre situation, enfin, celle où les troubles eux-mêmes, par leur nature, empêchent la personne de s’apercevoir qu’elle est malade. C’est le cas dans de nombreuses maladies psychiatriques et aussi dans certains états confusionnels que l’on rencontre dans les troubles liés à la neurodégénérescence. La personne n’est pas dans le déni, elle n’est plus du tout dans la réalité. Un autre monde est devenu son univers, celui qui était le sien avant la survenue de la maladie. Comme si le temps s’était arrêté.

Un bel exemple est celui d’une dame de plus de 95 ans à qui « le jeune médecin » demandait « en quelle saison sommes-nous ? » et la dame de répondre « il n’y a plus de saison, mon bon. »

Façon adaptée de masquer une perte de mémoire flagrante et un certain avancement dans la maladie d’Alzheimer.

4. Comme on dit en médecine, conduite à tenir : surtout ne pas faire un enjeu à tous prix de la prise de conscience des troubles.

Le maitre mot devrait être sécuriser la personne, les lieux, les actions. Sécuriser au sens de mettre en sécurité.

Il est inutile voire cruel de vouloir gagner absolument un combat qui n’a aucun intérêt pour le malade et pas beaucoup pour l’aidant.

Michèle Guimelchain-Bonnet

Anticiper les changements

1. La perte d’autonomie d’une personne a un retentissement sur tout son entourage. Quand il y a recours à un service de soins comme l’AG11, les personnes valides vont avoir de nouvelles fonctions dans la maison.

Elles deviennent des aidants même quand elles ne connaissent pas ce mot ni ce rôle. Et pour certains, il est parfois difficile de s’y adapter.

La réunion d’évaluation des infirmiers coordinateurs est intéressante puisqu’elle permet de dire avec un peu d’avance ce qui pourrait se passer, quelle sera l’évolution de la personne aidée et surtout l’évolution de ses besoins.

2. Les besoins justement sont de différents registres.

Il y a les besoins de soins physiques, d’hygiène, les besoins alimentaires, les besoins de sociabilité.

Et pour répondre au mieux à ces besoins de la personne aidée, il faut parfois du matériel adapté : lit médicalisé, fauteuil spécifique, chaise percée, et autres instruments.

La perspective de ces outils qui prennent de la place, qui transforment un peu la maison en hôpital (c’est ce que disent les familles) est souvent mal vécue par la famille qui retarde autant que possible l’arrivée de ce matériel. Or, même si tout cela est encombrant, les matériels facilitent le travail pour les soignants, au bénéfice de la personne aidée et de sa famille.

Concernant les besoins d’hygiène et de toilette, il faut parfois apporter quelques changements dans la salle de bain ou les WC. Et les prévoir avant d’être obligé de les faire dans l’urgence.

Il va en être de même pour l’alimentation qui nécessite une adaptation immédiate autant dans la forme que dans les goûts de la personne aidée. Donc avoir un mixer qui fonctionne …par exemple.

Enfin, il est bien de ne pas négliger la sociabilité, autant pour la personne aidée que pour l’aidant. La perte d’autonomie ne devrait pas entrainer, dès le début des troubles éventuels, la perte de liens avec les autres.

Même si l’aidant est celui qui connaît l’aidé depuis le plus longtemps, il ne connaît peut-être pas toutes les ressources qui lui restent ni a contrario tous les manques dont il souffre. C’est la raison pour laquelle le regard neuf des soignants est intéressant car ils voient ce que la personne elle-même ne voit plus ni ce que son entourage ne voit plus non plus.

3. la réorganisation de la vie quotidienne est un élément difficile à envisager pour les familles mais c’est pourtant indispensable. Aussi rapidement que possible pour ne pas se couper de tout son univers habituel.

Enfin penser aux directives anticipées, penser à désigner officiellement la personne de confiance.

Michèle Guimelchain-Bonnet